Vivre de façon autonome avec une déficience développementale

Krista Milne, 33 ans, ressemble à bien d’autres jeunes adultes. Elle travaille dans un café de son quartier, à South Surrey, en Colombie-Britannique. Elle fait du bénévolat au YMCA. Elle aime passer du temps avec ses amis et sa famille, regarder des films et écouter de la musique. Contrairement à de nombreux jeunes adultes, elle n’avait pas beaucoup d’options pour vivre seule en tant que personne trisomique. Jusqu’à tout récemment.

Il y a trois ans, elle a emménagé dans un logement de l’ensemble Chorus. Cet immeuble offre des logements locatifs à des personnes ayant une déficience développementale et à des personnes sans incapacité.

Ce déménagement a changé sa vie.

« Quand je vivais avec ma mère, elle faisait tout pour moi, raconte Krista. Maintenant que je vis seule, je n’attends plus qu’elle s’occupe de moi. Je peux faire les choses comme je les aime. Je me suis tellement épanouie ici. Chaque jour est une nouvelle expérience pour moi. »

Marie Sabine a remarqué des changements semblables chez sa fille Tracey, 51 ans, lorsqu’elle a emménagé dans un logement de Chorus.

Tracey a une rare déficience génétique appelée syndrome de Cornelia de Lange. Grâce à l’aide du personnel de soutien de Chorus, Tracey est devenue plus autonome, plus confiante et plus sociable.

« Elle adore cuisiner et prendre soin de sa maison… c’est une vraie maniaque de la propreté, affirme Marie en plaisantant. Comme tout le monde, elle aime sortir dîner ou souper avec ses amis et sa famille. »

Marie a également profité du déménagement.

« Comme de nombreux parents d’enfants handicapés, j’avais peur de ce qui allait se passer quand, plus âgée, je ne pourrais plus aider Tracey à la maison. Je sais maintenant qu’elle peut prendre soin d’elle. Même pendant la crise de COVID-19, elle a choisi de rester chez Chorus, explique Marie. J’ai aussi acquis plus d’indépendance. Il y a quelques années, j’ai pu faire un voyage en Europe. C’est quelque chose que je n’aurais jamais pu faire auparavant sans prendre beaucoup de dispositions pour que quelqu’un s’occupe de Tracey. »

Chorus est le premier ensemble du genre au Canada. Il héberge des personnes ayant, ou non, une incapacité. Les résidents qui ont besoin de soutien reçoivent juste assez d’aide pour pouvoir prendre soin d’eux-mêmes et acquérir un plus grand sentiment d’appartenance à la collectivité.

Chorus a été créé par UNITI, un partenariat entre The Semiahmoo House Society, Peninsula Estates Housing Society et The Semiahmoo Foundation.

Doug Tennant, chef de la direction d’UNITI, affirme que l’une des clés du succès chez Chorus est la participation de la collectivité à toutes les étapes.

« Nous avons réuni toutes les personnes concernées, puis les avons divisées en deux groupes, explique M. Tennant. Un groupe comprenait les personnes ayant une incapacité et l’autre, des membres de la famille. Nous leur avons demandé : Qu’est-ce qui est important pour vous? De quoi avez-vous besoin pour bien vivre? Un logement abordable pour personne autonome était en tête de liste pour les deux groupes. »

Les exemples de modèles résidentiels novateurs comme Chorus sont rares et relativement inconnus des promoteurs. Inclusion Canada veut changer cette situation.

Inclusion Canada est une fédération nationale qui travaille à promouvoir l’inclusion et les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle et de leur famille. Elle a déterminé que le logement est un facteur important de l’inclusion et de la qualité de vie.

Inclusion Canada a travaillé avec Personnes d’abord du Canada et ses organisations membres pour élaborer une trousse de ressources à l’intention des promoteurs résidentiels. Ce projet, Pathways to Inclusive Development – la voie à suivre pour un développement inclusif –, a été financé dans le cadre de l’Initiative de démonstrations de la Stratégie nationale sur le logement.

« Environ 120 000 Canadiens ayant une déficience développementale n’ont pas accès à un logement abordable avec le soutien dont ils ont besoin, a soutenu Tara Levandier, directrice des politiques et des programmes chez Inclusion Canada. Cela crée un obstacle énorme à l’acquisition de l’autonomie et du sentiment d’appartenance que nous souhaitons tous.

Un gros problème est que, pour bien des gens, les seules options autres que de vivre avec leur famille sont les résidences de groupe ou les établissements de soins de longue durée. Vous avez donc des personnes de 30 ans qui vivent dans des maisons de soins infirmiers ou qui dépendent entièrement de leurs parents âgés pour leurs soins personnels et leur santé financière. »

Pour le projet de démonstration, Inclusion Canada a exploré trois modèles novateurs de vie autonome :

• Chorus présentait une approche dirigée par un organisme.
• Legacy Homes, à Brockville, en Ontario, a mis en œuvre un modèle de location viagère modifié. Des organismes communautaires aident ainsi les propriétaires à composer avec la complexité de l’accession à la propriété.
• Community Living Toronto a fait la démonstration d’un modèle de partenariat réunissant des organismes locaux, des familles et le secteur de l’habitation pour créer de nouveaux logements.

Le projet a révélé que lorsque les logements et les services de soutien aux personnes handicapées sont fournis séparément, les résidents peuvent décider comment et où ils souhaitent vivre. Il a également montré que le fait d’offrir « juste assez » de soutien aux résidents handicapés permet de tisser de véritables liens avec la collectivité et de favoriser l’inclusion.

Le projet a donné lieu à une panoplie d’études de cas et d’entrevues vidéo pour aider les groupes de parents, les organismes communautaires et les promoteurs à reproduire ces modèles novateurs dans leurs propres collectivités.

« Il est important d’informer les gens des options qui s’offrent à eux dès le départ et de leur montrer le travail que cela comporte, a déclaré Mme Levandier. Vous ne faites pas que construire des logements, vous bâtissez une collectivité. En cours de route, il peut y avoir des obstacles juridiques, financiers et émotionnels ainsi que d’autres, liés au partenariat lui-même. Mais nous voulions aussi souligner les effets positifs et montrer que cela est possible – et que cela se produit au Canada.

Une marée montante entraîne tous les bateaux, a ajouté Mme Levandier. Lorsque vous aidez des personnes ayant une déficience développementale à vivre une vie inclusive, vous réglez des problèmes au-delà de ceux de la population cible. Vous renforcez la collectivité dans son ensemble. »

Ma maison, ma communauté : Initiative de démonstrations pour élaborer des options de logement inclusives (Ontario et Colombie-Britannique) a reçu du financement par l’entremise de l’Initiative de démonstrations de la SNL. Ce programme de la Stratégie nationale sur le logement met en valeur des pratiques, des technologies, des politiques, des stratégies et des programmes novateurs. Son but est d’améliorer le rendement, la viabilité et l’efficacité des ensembles de logements abordables. Ce projet a été dirigé par Inclusion Canada (anciennement l’Association canadienne pour l’intégration communautaire), en collaboration avec Les instituts de recherche et de développement sur l’inclusion et la société et les organismes Personnes d’abord du Canada, Brockville and District Association for Community Involvement, Semiahmoo House Society et Community Living Toronto. Remarque : Inclusion Canada travaille actuellement sur une nouvelle initiative de démonstration visant à promouvoir l’accession à la propriété pour les personnes ayant une déficience développementale.

Autres ressources : profil des projets de la SNL